Zasto blog o PDA-u i kome je namenjen?

Zasto blog o PDA-u i kome je namenjen?

Kada sam prvi put cula za PDA (Pathological demand avoidance – Patolosko izbegavanje zahteva/naloga) glasno sam se nasmejala i otelo mi se: “Zar tako nesto postoji!?” Onda sam cula i procitala opis ove “dijagnoze” i vise mi nije bilo do smeha. Prepoznala sam bar dve meni bliske osobe sa ovim karakteristikama.

O ovom fenomenu, tj. dijagnozi cula sam u inostranstvu i pocela da pregledam tekstove na engleskom jeziku. Ubrzo sam se izgubila u moru clanaka i raznorazne literature. Tada mi se nametnulo logicno pitanje: Kako je moguce da ranije nisam cula za PDA kada postoji toliko literature o tom fenomenu? I dalje ne znam odgovor na to pitanje, ali znam da sam pomocu gomile kljucnih reci pokusala da dodjem do necega o PDA-u na srpskom jeziku. E tu sam ostala kratkih rukava. Nema!!! Ili bar ja to nisam nasla. Razgovarajuci sa strucnim ljudima u Srbiji shvatila sam da niko od njih nije cuo za PDA. Neki od njih slabo razumeju engleski i molili su me da kada prevedem neke tekstove to podelim sa njima.

Upravo to i jeste svrha ovog bloga – Deljenje informacija o PDA-u na srpskom jeziku. Nadam se da ce to bar malo doprineti budjenju svesti o vaznosti prepoznavanja i razumevanja ovih tendencija kod dece, kao i osmisljavanju i primeni adekvatnih metoda u radu sa njima. Blog je pre svega namenjen roditeljima i ljudima koji rade sa decom.

Image result for calvin and hobbes

Sta kazu ljudi sa PDA profilom 2: Koje stvari teze da izbegnu?

Sta kazu ljudi sa PDA profilom 2: Koje stvari teze da izbegnu?

Vec smo govorili o tome da ljudi sa PDA-om izbegavaju i stvari koje vole ukoliko ih opaze kao zahtev. To moze biti bilo sta. Neki od primera onoga sto se izbegava nalaze se na sledecoj listi:

Pijenje vode;

Kacenje jakne;

Placanje racuna;

Odgovaranje na poruke i mejlove;

Peglanje;

Provodjenje vremena sa porodicom;

Dohvatanje predmeta koji padnu;

Vodjenje racuna o zdravlju;

Ciscenje frizidera;

Vezenje;

Proslavljanje praznika;

Provedjenje vremena sa prijateljima;

Sviranje klavira;

Disanje;

Administracija;

Telefonski pozivi;

Tusiranje;

Pranje sudova;

Odlazenje na bilo koje mesto na kome su su nepoznati ljudi;

Kuvanje;

Kupovina;

Odlazenje u bioskop;

Gledanje TV-a;

Tocenje goriva;

Razgovaranje sa roditeljima;

Ciscenje …

Andrew: Zeleo bih da kazem da ne izbegavam samo stvari koje ne zelim da radim. Tendencija da izbegavam stvari koje volim da radim pojavljuje se najcesce kada drugi pocnu da pridaju znacaj tome ili da uticu na to na bilo koji drugi nacin. Na primer, ljudi se ponekad previse oduseve mojim umetnickim delima i nekoliko puta su mi neki prijatelji rekli da treba da ih prodajem online; odjednom osetim uzasnu odbojnost prema umetnosti i ne zelim vise ni da crtam ni da slikam.

Stef: Rekla bih da najvece bitke bijem sa administrcijom – ako treba nesto da popunim i posaljem postom i slicno. Takve stvari mobilisu ozbiljne tehnike izbegavanja svih vrsta. Gubljenje papira, zaboravljanje da ih posaljem, pogresno adresiranje… Moja porodica zeli da ja apliciram za kanadsko drzavljanstvo za mog sina. Uplatila sam takse za to pre nekoliko godina, ispunila elektronski formular, ali je potrebno jos da nadjem zvanicna dokumenta koja su potrebna i da ih sve zajedno posaljem. To traje vec 4 godine i jos uvek ih nisam poslala!…

Sa bloga Riko Ryuki: Osobe sa PDA-om zele da rade sve kao i drugi ljudi. Niko ne zeli da zivi u strahu od pranja zuba ili od pozdravljanja prijatelja. Ali mi zivimo u tom strahu. To je tesko za druge da razumeju ukoliko nisu i sami prosli kroz to. Bilo sta moze biti zastrasujuce za osobu sa PDA-om; mi osecamo kao da treba da izbegavamo sve. Kako mozete da izbegnete da odete u WC? Kako da izbegnete da jedete? Kako da izbegnete da disete? Kako da izbegnete da gutate? Pitajte osobu sa PDA-om, bez sumnje je to pokusala bar jednom u zivotu.

index

Tipicno iskustvo roditelja i moje iskustvo 1

Tipicno iskustvo roditelja i moje iskustvo 1

U ovom bloku postova cu prvo navoditi bitne karakteristike tipicnog roditeljskog iskustva dece sa PDA-om koje je opisano u bukletu PDA udruzenja (Pathological Demand Avoidance Syndrome: A reference Booklet for Health, Education and Social Care Practitioners – https://www.pdasociety.org.uk/professionals/awareness-matters-booklet), a zatim i svoja iskustva u vezi sa tim sto je u bukletu opisano.

1. Roditelji navode da su od pocetka bili svesni da je njihovo dete drugacije i da predstavlja izazov. Takodje, desavalo se da dete opisuju i kao bistro i obecavajuce. Deca sa PDA-om su odlucna, tvrdoglava i jake volje. S druge strane, mogu biti sarmantna, mastovita i zabavna.

Od prvog trenutka moje dete je delovalo drugacije od ostale dece, ali nas to nije zabrinjavalo, jer smo smatrali da su sva deca razlicita i bilo nam je drago sto je originalan. Voleli smo tu njegovu “posebnost” i volimo je i dan danas u odredjenoj meri, tj. njene odredjene segmente.

U odredjenim trenucima jeste delovao bistro, ali opet na neki cudan nacin. Na primer, otkrio je svoju senku mnogo ranije nego sto to druga deca cine i mogao se s njom igrati beskrajno dugo bez potrebe da to podeli sa bilo kim drugim.

Njegova odlucnost, tvrdoglavost i jacina volje nazirala se od samog pocetka, ali je svoj puni sjaj dobila u uzrastu od oko 2,5-3 godine. Od tada pa nadalje volja je sve vise jacala konstantno iskusavajuci i izazivajuci druge volje oko sebe.

Kada je u dobrom raspolozenju sarm, masta i duhovitost mu ne manjkaju i to mogu potvrditi svi koji su proveli bar malo vremena sa njim, a narocito oni koji su uspeli da ga upoznaju samo u tom svetlu. To su ljudi koji vrlo cesto kazu: “On autistican!!! Ja to uopste ne vidim. Tako je komunikativan, duhovit, uspostavlja kontakt ocima …”

2. Mnogi od njih mogu pokazati zavidni nivo empatije, socijalne svesti i razumevanja. ALI, to se uglavnom ispoljava pod njihovim uslovima i samo kada im odgovara. U tom smislu ove vestine izgledaju prividne i povrsne. “Sefovanje” i potreba da odlucuju o svemu uzrokuju ceste probleme sa vrsnjacima i bracom i sestrama. Kod kuce se cesto ponasaju kao mali odrasli ljudi i vrlo cesto ne uspevaju da prepoznaju svoj status kao mladjih clanova domacinstva. Odnosi sa drugima mogu biti prilicno opsesivni i sa ekstremnom negativnom notom ili intenzivnim interesovanjem za drugu osobu. Preferiraju drustvo odraslih i uglavnom ga aktivno traze.

Moje dete ima povremene izlive empatije i takve ljubaznosti da u tim trenucima pomislim da sam najsrecnija majka na svetu. Tada je spreman i da pomogne i da mi objasni zasto je nesto sto se desilo lose ili dobro i da se izvini i da mene nauci kako je trebalo da postupim i da me poslusa … Tada pomislim da su se godine objasnjavanja zasto je dobro pomagati, zasto nije lepo smejati se kada je neko tuzan, nervozan ili ljut, godine pokusavanja gradjenja poverenja i potenciranja odredjenog nacina komunikacije konacno isplatile. Pomislim da je moj sin konacno shvatio sustinu. Da je sve to sto je tako dugo putovalo do njegove male glavice konacno selo na svoje mesto u vijugama. Medjutim, ta pomisao me uljuljkava samo na tren, jer znam isuvise dobro sta sledi. Samo ne znam da li ce to “predobro” stanje trajati pola dana, dan, mozda dva ili ce on u roku od pola sata sve to “dobro” baciti na pod, a onda po tome gaziti, skakati, divljati dok nijedan delic vise ne ostane, zajedno sa mojim zivcima, raspolozenjem i nadama.

Sto se tice odnosa sa vrsnjacima, nisam sigurna da je “sefovanje” i potreba za odlucivanjem ono sto dominira, jer on nema puno prilika za kontakt sa vrsnjacima kod kuce. Samoinicijativno ga ne trazi, ali voli da mu neko dodje i da ode kod “drugara”. U tim retkim prilikama vrlo cesto se i ne igra sa drugarom ukoliko je decak, ukoliko odrasli ne organizuju igru, a sa devojcicama moze ponekad da nadje zajednicki jezik. 

To da se kod kuce ponasa kao mali odrastao i da ne prepoznaje svoj status kao mladjeg, odnosno kao drugaciji od naseg (roditeljskog ili odraslog) POTPISUJEM velikim slovima. Svakodnevna borba o tome ko odlucuje u kuci je neizbezna (ili je bar bila dok nismo naucili kako da ih ponekad izbegnemo). Sa ovom decom imate konstantan osecaj da “ne znaju svoje mesto” bez obzira na to kako se prema njima odnosite.

U vrticu je skoro uvek imao “drugara” ili “drugaricu” za kog je imao gotovo opsesivno interesovanje iz nama poznatih ili sasvim “misticnih” razloga. Poslednjih godina vrtica bili su to uglavnom mladja deca koja nisu mogla to ekstremno interesovanje da podnesu. Kada bi neko od vaspitaca pokusao da to dete zastiti, cesto bi usledila agresivna reakcija. Sada opsesiju predstavlja devojcica iz jedne serije ciju sliku nosi svuda sa sobom i sa kojom spava (o slici ce jos biti reci kasnije). 

Uvek je preferirao drustvo odraslih i mnogo se bolje snalazio sa njima nego sa decom. Upravo zato sto vrlo lako komunicira sa odraslima i povremeno uziva u njihovom drustvu, moze im se dojmiti vrlo komunikativno i socijabilno. Medjutim, to se promeni ukoliko neko provodi vise vremena sa njim i vrlo brzo dodje do ispitivanja granica i odmeravanja snaga volje, upoznavanja slabih tacki odraslog i pravljenja strategija kako izbeci zahteve koje pred njega ta osoba postavlja.

Sta kazu ljudi sa PDA profilom 1: O izbegavanju zahteva – Kakav je osecaj?

Sta kazu ljudi sa PDA profilom 1: O izbegavanju zahteva – Kakav je osecaj?

Smatram da je dragoceno procitati o iskustvima i osecajima ljudi sa PDA profilom iz prve ruke. Neurotipicnim osobama je vrlo tesko da se identifikuju sa osobama koje to nisu. Samim tim, nisu u mogucnosti da ih razumeju, ali ni da im pruze odgovarajucu podrsku. Cesto postupci ovih osoba bivaju pogresno protumaceni i osudjivani, rekla bih nepravedno.

Na interenetu postoji vise blogova koje su pokrenuli ljudi sa PDA profilom. Sally Cat je jedna od njih. Ona se nije zaustavila samo na blogu koji je napravila, vec je priredila i citavu knjigu koja se zove “PDA by PDAers” ili, u slobodnom prevodu, “Ljudi sa PDA-om o PDA-u”. U pitanju su odrasli ljudi koji imaju PDA profil i koji, iako nisu vicni socijalnoj komunikaciji uzivo, mogu odlicno da se snadju u pisanoj komunikaciji u okviru socijalnih mreza. Tako je ova knjiga i koncipirana  – kao njihov odgovor na razna pitanja o PDA-u. Upravo iz te knjige dolaze sledeci segmenti koje sam bila slobodna da odaberem i prevedem.

Pickle (Krastavcic): Cak je i zahtev da razmisljam o ovom pitanju doveo do toga da mi se unutrasnjost prednjeg dela glave zgrci, pocnem da lucim previse pljuvacke, da mi se vilica ukoci i da mi se mozak pomalo zamagli. Pomislio sam da necu moci da odgovorim na pitanje, ali pretpostavljam da vec jesam. Dodajte tome i i anksiozonost ukoliko se radi o vecem zahtevu ili o nekom koji me neminovno ceka u bliskoj buducnosti.

my_head_explodes_by_zillyirk32-d8qsbea

Lauren: Kada sam razgovarala sa svojim verenikom, on je rekao: “Ali, zar ne zele svi ljudi da izbegnu zahteve?” Ja sam odgovorila: “Da, do odredjene mere. Ali koliko ljudi je iskusilo situaciju gde treba da se istusiraju i urade domaci u toku iste veceri, imalo unutrasnju borbu da bi prihvatili i postigli oba ova svakodnevna zahteva, sto je bilo mentalno prezahtevno u toj meri da nisu uradili nijedan od njih i nisu mogli ni sledeceg dana da odu u skolu? i to, ne samo jednom , vec su ovakvu vrstu borbe vodili skoro svaki dan.” Meni je 30, a ponekad se osecam kao da se ponasam kao neko tvrdoglavo dete. Medjutim, onda moram samu sebe da podsetim da se radi o zdravstvenom stanju koje je izvan moje kontrole (u vecoj meri) i da ne smem da budem prestroga prema sebi.

Bilo je mnogo teze nositi se s tim dok sam bila u srednjoj skoli nego sada kada sam odrasla. Mislim da se radilo o kombinaciji razlicitih faktora: nisam imala takvu kontrolu nad svojim zivotom kao sada, jer sam bila dete i mnoge odluke su se donosile za mene. Takodje, sada poznjem sebe mnogo bolje nego tada. Sada mogu da napravim kompromise sa samom sobom. Na primer, diskutujem sa samom sobom u glavi – “U redu, ne zelim da se tusiram danas pre odlaska u krevet. Ali, ako se ne istusiram veceras, to znaci da moram da se probudim ranije ujutru da bih se istusirala (sto, da budem iskrena, verovatno znaci da cu zakasniti na posao). Dakle, sta cu?” Ono sto mi uvek pomogne da se izborim sa zahtevima jest postojanje opcija.

Tracy: Unutrasnji osecaj izbagavanja zahteva za mene je ispunjen anksioznoscu i  tenzijom, obuzima me u potpunosti i tako je GLASAN i postaje sve gori sve dok ja pokusavam da se probijem kroz njega i ispunim odredjeni zahtev …

Pokusala sam to da opisem svom terapeutu na sledeci nacin: “Mozda je to kao da slusate kako neko grebe skolsku tablu, to je zvuk koji apsolutno ne mozete da podnesete, ali je on konstantno prisutan, a vi morate da se pravite da je to normalno i radite sve kao da vam to uopste ne smeta (i mozda ste cak vi osoba koja ga stvara, ali jednostavno morate)”

Ili je to osecaj kao da vam je neko dao casu punu crva i vi znate da morate da ih pojedete i pravite se kao da vam to nije odvratno, a vi stvarno mislite da je to grozno i uzasno, ali svi ostali misle da to nije nista strasno.

Ili kao da imate odvratnu zastrasujucu bubu na kozi i ne mozete da je oterate ili zgnjecite, morate da je pustite da mili po vama dok radite i pretvarate se da vam to nije nimalo neprijatno…

Alice: U skorije vreme sam shvatila da zahevi nisu uvek ocigledni za mene… Zahtev osecam kao strah, srce pocinje da udara sve jace i jace i ne mogu da mislim ni na sta drugo, sve dok se na bilo kakav nacin to ne razresi. Ukoliko uspem da ispunim zahtev, osecam ponos, ali mnogo cesce ne uspem i izbegnem ga tako sto odlozim odredjeni dogadjaj ili aktivnost ili ga skroz otkazem, sto inicijalno dovodi do osecaja velikog rasterecenja, a potom do osecaja krivice i frustracije. Postoji i malo kompleksniji i suptilniji proces koji sam nedavno primetila. On sadrzi element autosabotaze gde ja radim upravo suprotno od onoga sto se trazi/zahteva, a to me cini da se osecam ljuto i jos vise frustrirano sobom…

Tracy: … Ja se borim sa samom sobom da pijem vodu kada sam zedna! Zedna sam i zelim da pijem vodu i imam vodu u ruci i jednostavno ne mogu da je popijem!…

Sally Cat: Izbegavanje zahteva moze uciniti da nesto u cemu bih inace uzivala postane potpuno neprivlacno za mene. Na primer, ako neko predlozi nekog odredjenog autora, za mene postaje zahtev da mi se taj autor svidi i ja se aktivno opirem citanju njegovih dela.

 

Izvor: Cat, S. (editor) (2018): PDA by PDAers: From Anxiety to Avoidance and Masking to Meltdowns, Jessica Kingsley Publishers, London and Philadelphia.

 

 

 

 

 

 

 

Sta je PDA?

Sta je PDA?

Patolosko izbegavanje zahteva (Pathological demand avoidance- PDA) se sve cesce posmatra kao izdvojen profil u okviru autisticnog spektra. Pojedinci sa PDA profilom dele slicne poteskoce sa drugima koji se nalaze u okviru ovog spektra. Medjutim,  centralna karakteristika osoba sa PDA-om jeste izbegavanje svakodnevnih zahteva i ocekivanja do ekstremnog nivoa. Ovakvo ponasanje je ukorenjeno u anksioznoj potrebi za kontrolom.

Specificno za ovu  formu izbegavanja, pored njenog ekstremnog karaktera, jeste i to da nije ogranicena samo na zadatke koje su neprijatni, teski, neprivlacni itd. Osobama sa PDA profilom moze predstavljati veliki problem povinovanje zahtevima koje su sami sebi postavili i pristajanje na stvari koje starno vole da rade.

Sustinske karakteristike PDA profila su sledece:

  1. Opiranje i izbegavanje zahteva svakodnevnog zivota (npr. ustajanje iz kreveta, oblacenje itd.)
  2. Koriscenje socijalnih strategija da bi se izbegao zahtev: odvlacenje paznje (“Svidja mi se tvoja frizura, sta si uradila s kosom”); davanje izgovora (“Ne mogu da hodam, jer su mi se noge pokvarile”); odlaganje i odugovlacenje (“Uradicu to za 5 minuta”); povlacenje u mastu (“Ja sam macka, a macke ne nose odecu”); ignorisanje (glasno pevanje i opravdavanje da vas ne cuje od pesme) …
  3. Prividna socijabilnost (koriste kontakt ocima i ostvaruju bolju konverzaciju od drugih u okviru autisticnog spektra, ali se cesto pokaze da imaju problema sa razumevanjem iste)
  4. Izrazite promene raspolozenja i impulsivnost
  5. Lakoca igranja uloga i pretvaranja (ponekad i do te mere da granica izmedju pretvaranja i realnosti postaje nejasna)
  6. Opsesivno ponasanje koje je cesto usmereno na druge ljude (realne ili izmisljene osobe).

Ljudi sa ovim profilom mogu delovati kao ljudi koji vole da kontrolisu i dominiraju, narocito kada osecaju anksioznost. Medjutim, isto tako, mogu delovati zagonetno i sarmantno kada kontrolisu situaciju i osecaju se sigurno.

PDA se smatra skrivenom smetnjom i osobama sa ovim profilom je cesto potrebna podrska. Zato je bitno identifikovati PDA sto pre kako bi se sto pre zapocelo sa adekvatnom podrskom.

Image result for calvin and hobbes

Izvori:

https://www.pdasociety.org.uk/

https://www.autism.org.uk/about/what-is/pda.aspx

 

 

 

Kako je nastao pojam PDA?

Kako je nastao pojam PDA?

Ovaj pojam prva je upotrebila profesorka Elizabeth Newson tokom osamdesetih godina XX veka. Newson i njene kolege (sa Notingemskog univerziteta – Odsek za istrazivanje decijeg razvoja) sve manje su bili zadovoljni terminom “netipicni autizam” koji se vrlo cesto koristio u Velikoj Britaniji tog doba. Smatrali su da roditeljima nije od pomoci cinjenica da njihovo dete nije tipicno u odnosu na odredjenu dijagnozu ili stanje.

Tokom vremena Newson je uocila da su ova deca, iako netipicna u odnosu na klinicku sliku autizma i Aspergerovog sindroma, vrlo slicna medjusobno po nekim vaznim karakteristikama. Centralna karakteristika koja je odlikovala svu ovu decu bila je opsesivno izbegavanje obicnih zahteva svakodnevnog zivota. Ono sto im je, takodje, bilo zajednicko jeste zadovoljavajuce socijalno razumevanje i socijabilnost koja im je omogucavala da budu socijalno manipulativni u tom “izbegavanju”. Ovakav nivo socijalnog razumevanja, zajedno sa kapacitetom za mastovitu igru, bio je glavna karakteristika koja je snazno odudarala od dijagnoze autizma. Posle niza studija i ekstenzivnih istrazivanja, Newson je predlozila da se PDA konstituise kao poseban entitet u okviru Pervazivnih razvojnih poremecaja.

Glavne i disktiktivne karaktereistike PDA-a koje su identifikovali Newson i njeni saradnici jesu:

  1. Pasivnost u prvoj godini zivota;
  2. Opiranje i izbegavanje obicnih zahteva svakodnevnog zivota … strategije izbegavanja su sustinski socijalno manipulativne;
  3. Povrsinska soijabilnost, ali ocigledni nedostatak osecaja za socijalni identitet, ponosa ili srama;
  4. Labilnost raspolozenja, impulsivnost, vodjeni su potrebom za kontrolom;
  5. Lakoca igranja uloga i pretvaranja;
  6. Zaostajanje u razvoju jezika (verovatno rezultat pasivnosti), ali u dobroj meri sustignu svoje vrsnjake kasnije;
  7. Opsesivno ponasanje;
  8. Neuroloski uticaj.

 

Izvori:

Christie, P., Duncan, M., Fidler, R., Healy, Z. (2012): Understanding pathological demand avoidance syndrome in children: a guide for parents, teachers and other professionals, Jessica Kingsley Publishers, London and Philadelphia.

Newson, E., Le Marechal, K., David, C. (2003): Pathological demand avoidance syndrome: a necessary distinction within the pervasive developmental disorders, Archives of Disease in Childhood, 88: 595-600.